Comissão de Direitos Humanos debate ampliação de acesso a remédio para atrofia muscular espinhal

Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) realiza na quarta-feira (8) uma audiência pública para tratar sobre o acesso ao Spinraza, medicamento que é usado no tratamento da atrofia muscular espinhal.

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Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) realiza na quarta-feira (8) uma audiência pública para tratar sobre o acesso ao Spinraza, medicamento que é usado no tratamento da atrofia muscular espinhal. O pedido de realização da audiência foi do senador Romário (Pode-RJ). Ele lembrou, quando da sua aprovação no mês passado, que o Spinraza foi liberado pela Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa) para todas as manifestações da doença, sem restrições a tipos de casos ou à idade do paciente.

Obtivemos a informação de que o Ministério da Saúde vem restringindo a distribuição do Spinraza apenas para crianças com até 7 meses de idade, alegando que estas foram as únicas que participaram de ensaios clínicos. Só que isso contrapõe evidências demonstradas pelos pais de pacientes, pelas associações que lutam pela causa, assim como pela própria empresa que o produz. Por causa desta postura do ministério, há pacientes morrendo sem receber o medicamento, ou quando conseguem receber através de ação judicial, já estão em uma fase crítica e adiantada da doença, muitas vezes tarde demais — protestou o senador na ocasião.

Da audiência, marcada para começar às 9h30, deverão participar Fátima Braga, presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal; Edmar Zanoteli, neurologista e professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; Marcelo Gomes, também neurologista e diretor da Biogen, empresa que produz o Spinraza; e representantes indicados pelo Ministério da Saúde e Anvisa.

A reunião será interativa.

 

COMO ACOMPANHAR E PARTICIPAR

Participe: 

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Alô Senado (0800-612211) 

Fonte: Senado Notícias