29 fev O Dia das Doenças Raras
O Globo | 29.02
Ter um diagnóstico de uma doença rara não é a pior situação neste cenário; pior ainda é ter uma doença rara sem diagnóstico
Não há no ano dia mais raro que 29/2. Para chamar a atenção pela data rara é celebrado o Dia Internacional das Doenças Raras (nos anos que não são bissextos, é celebrado no dia 28/2). Existem já catalogadas cerca de sete mil doenças raras e cada uma delas afeta menos do que uma a cada duas mil pessoas. Com o avanço da capacidade dos exames de genética, agora é possível, em um único exame, determinar a sequência de todos os genes (Sequenciamento do Exoma) e até de todo o genoma (Sequenciamento do Genoma), e muitas destas alterações genéticas podem ser detectadas.
Para médicos, pacientes e familiares, ter um diagnóstico preciso é como uma luz na escuridão. Mas ter um diagnóstico de uma doença rara não é a pior situação neste cenário. Pior ainda é ter uma doença rara sem diagnóstico.
Para que um indivíduo tenha direito ao auxílio-doença, é necessário que sua condição de saúde esteja codificada de acordo com os padrões internacionais do CID – Código Internacional de Doenças. Quem não tem diagnóstico, não tem CID e não tem direito ao auxílio. Um diagnóstico abre o caminho para que médicos possam encontrar informações sobre o prognóstico, sobre cuidados específicos para se antecipar às possíveis complicações, sobre a existência de tratamentos específicos, sobre a chance de repetição da mesma doença na família. A falta de um diagnóstico também implica na falta de interesse para descobrir tratamentos específicos para aquela determinada condição; sem entender a raiz do problema, só restam tratamentos para os sintomas.
O Dia das Doenças Raras é do rol das datas que existem com o objetivo de um dia não precisarem mais existir. Neste grupo se incluem o Dia das Mulheres, da Consciência Negra, da Diversidade Cultural, da Árvore, dos Povos Indígenas, da Conscientização sobre o Autismo, da lembrança do Holocausto, entre outros.
A chave para que um dia, estes “Dias” não precisem mais ser celebrados, chama-se “equidade”, que se baseia no reconhecimento de que não somos todos exatamente iguais durante toda a vida. Nem iniciamos todos do mesmo ponto de partida e eventos inesperados, como uma doença rara, podem surgir a qualquer momento, para qualquer um.
Sendo assim, atenção e cuidados diferenciados são necessários para proteger as minorias. Afinal, ninguém escolhe ter uma doença rara.
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