09 abr Doenças Raras – Como proceder diante a essa realidade

De acordo com a OMS (Organização Mundial de Saúde), as doenças raras se classificam como doenças que atingem até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.

De maneira isolada, as doenças raras atingem representam um percentual pequeno, entretanto, se considerado o percentual mundial das mais de 8.000 doenças conhecidas e classificadas como raras, aproximadamente 8% da população mundial apresenta um tipo de doença, o que daria uma estimativa de mais de 11 milhões de pessoas somente no Brasil.

Os sinais e sintomas dessas doenças são similares a sintomas de doenças comuns, por isso, o diagnóstico deve ser feito com precisão, além de haver caracterização correta de cada uma dessas doenças raras, porém, ainda há defasagem na infraestrutura diagnóstica.

Outro grande problema enfrentado pelos portadores de doenças raras é o acesso ao tratamento, já que, nesses casos, a maioria dos medicamentos consiste no único tratamento disponível para aquela determinada doença, no entanto, demoram muito para serem registrados pela ANVISA e posteriormente incorporados pelo SUS.

Além disso, os medicamentos para doenças raras costumam ter valores muito elevados e, em muitos casos, precisam ser importados pois não estão disponíveis para comercialização no Brasil.

Por isso, muitos portadores de doenças raras acabam buscando a justiça para terem acesso ao tratamento adequado, já que, pela constituição, o acesso ao tratamento e medicamentos é um direito da população.

Conhecer seus direitos é mais fácil do que você imagina! Se ainda restam dúvidas, o escritório Vilhena Silva Advogados atua, exclusivamente, na área de Direito à Saúde.