02 maio Entenda como é possível obter Evrysdi (Risdiplam), medicamento para Atrofia Muscular Espinhal

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, degenerativa, que afeta a sobrevivência dos neurônios motores. As pessoas diagnosticadas com esta condição têm dificuldades para caminhar, correr, mastigar e, em última instância, respirar. Por isso, a AME é, muitas vezes, fatal.

Felizmente, já existem medicamentos que conseguem conter o avanço da AME, que atinge um em cada 10.000 nascidos vivos. Um destes fármacos é o Evrysdi (Risdiplam), que costuma ser prescrito para pacientes que apresentam os estágios 1 e 2 da doença (existem também o 3 e 4).

Paciente recorre à Justiça para obter o Evrysdi

Até recentemente, o Evrysdi, que é uma das opções mais modernas para o tratamento de AME, não havia sido incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). Por isso, um paciente, menor de idade, morador do Estado de São Paulo, foi obrigado a recorrer à Justiça para receber o fármaco da União.

Inicialmente, os pais do menino solicitaram ao SUS que trocasse o Spinraza, medicamento que já era utilizado pelo paciente e fornecido pela União, pelo Evrysdi, como solicitado pela equipe médica. O e-mail, no entanto, sequer foi respondido. Na Farmácia de Alto Custo do SUS, a solicitação também não foi aceita.

A família não tem condições de arcar com a compra do Evrysdi. Cada frasco, suficiente para menos de um mês, tem o custo de R$ 42.066,21. Como o paciente precisa de três frascos por mês, o valor necessário seria de R$ 126.198,63 quantia da qual os pais não dispõem.

Diante da dificuldade, os pais do menino optaram por acionar a Justiça para pedir o fornecimento à União, em substituição ao Spinraza. A advogada Barbara Areias ingressou com um pedido de liminar, e o caso foi rapidamente resolvido. O menino passou a receber os frascos necessários para a manutenção de sua vida.

O que muda após a incorporação do Evrysdi ao SUS?

Em março de 2022, o Evrysdi passou a integrar a lista de medicamentos fornecidos obrigatoriamente pelo SUS. Mas isso não quer dizer que outras famílias serão beneficiadas de imediato. A previsão é que o medicamento demore, segundo o Ministério da Saúde, seis meses para realmente ser entregue a quem o solicitar.

A incorporação foi um avanço, mas, segundo Barbara Areias, nem sempre os pacientes podem contar com a entrega do SUS. O fornecimento muitas vezes é irregular: em um mês, o remédio é entregue, e, em outro, não. “Isso abre uma janela no tratamento que prejudica muito os pacientes”, diz.

Saiba se os planos de saúde são obrigados a fornecer Evrysdi

Diante da dificuldade, uma das possibilidades, para os consumidores que têm plano de saúde, é acionar a operadora para que o fármaco seja custeado pelo plano.

Como a AME é uma doença prevista na Classificação da Organização Mundial de Saúde (CID-10), os planos precisam custear seu tratamento, conforme o previsto na Lei 9.656/98:

Artigo 10: É instituído o plano-referência de assistência à saúde, com cobertura assistencial médico-ambulatorial e hospitalar, compreendendo partos e tratamentos, realizados exclusivamente no Brasil, com padrão de enfermaria, centro de terapia intensiva, ou similar, quando necessária a internação hospitalar, das doenças listadas na Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde, da Organização Mundial de Saúde (…).

O Evrysdi tem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária. As operadoras podem alegar que ele não consta no Rol da ANS, uma lista de procedimentos que obrigatoriamente devem ser cobertos pelos convênios.

Mas é importante frisar que a lista é apenas um exemplo de tratamentos que devem ser fornecidos. O fato de algum medicamento não fazer parte do rol não isenta as operadoras de custeá-lo.

“Já existem decisões judiciais para que medicamentos de uso oral, ainda que não sejam para tratamentos oncológicos, sejam fornecidos pelos planos”, diz a advogada.

Basta procurar a Justiça para que os direitos do paciente sejam garantidos. Se for seu caso, não pense duas vezes. A saúde é o bem mais precioso que temos.