21 set Justiça do DF Determina compra de medicamento mais caro do mundo
Família de Arthur Belo, de 1 ano e 10 meses, aguarda depósito da União no valor R$ 8,39 milhões, para tratar o bebê, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
A Justiça Federal do Distrito Federal determinou que a União deposite em 48 horas R$ 8,39 milhões para a compra do medicamento Zolgensma para o bebê Arthur Belo, de 1 ano e 10 meses, sob pena de multa diária de R$ 80 mil. Arthur tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética neurodegenerativa rara, progressiva, e que pode levar à morte antes dos dois anos de idade. O remédio é considerado o mais caro do mundo e é primeira terapia gênica desenvolvida para o tratamento da doença.
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O bebê recebeu o diagnóstico de AME em maio do ano passado aos seis meses de idade e desde então a família iniciou uma jornada em busca de tentar alcançar os U$ 2,125 milhões, o equivalente a R$ 12 milhões, valor do medicamento nos Estados Unidos. Para isso iniciaram uma vaquinha virtual e criaram um perfil nas redes sociais (@amearthurbelo) em outubro do ano passado para tentar arrecadar o valor necessário.
O tempo foi passando e o valor estava ainda muito longe do necessário para a família conseguir comprar o remédio, o que os fez entrar com uma ação judicial em julho pedindo que o governo federal complementasse o valor arrecadado. Isso porque o Zolgensma é um medicamento indicado para ser aplicado em crianças com até dois anos de idade e Arthur completa os dois anos em novembro. A Justiça havia concedido uma liminar, mas a União tinha recorrido. E ontem saiu a nova decisão.
Informamos à Justiça o valor que tínhamos arrecadado e recebemos essa noticia ontem. Eu não estou acreditando, a ficha não caiu ainda, eu já chorei, já passei mal, já senti um monte de coisa. É uma felicidade que não cabe em mim. Agora o Arthur vai nascer de novo. Não vejo a hora que isso aconteça para eu poder voltar para a realidade”, disse a dona de casa Alessandra Ferreira Santos, 28 anos, mãe do Arthur.
O Ministério da Saúde ainda não se manifestou sobre o assunto.
O REMÉDIO
O Zolgensma, do laboratório Novartis, foi aprovado pelos Estados Unidos em maio do ano de 2019 e pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no mês passado. Os pacientes com AME nascem sem o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, que enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos. Sem essa proteína, ocorre a perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar.
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O ineditismo do medicamento, que é aplicado em uma única infusão venosa, é que ele fornece ao paciente com AME uma cópia sintética do gene SMN1, fazendo com que o corpo da criança passe a produzir essa proteína. Ele é indicado para pacientes com até dois anos de idade – quanto menores as perdas, melhores os resultados. O remédio não promete curar a doença, mas estabilizar a progressão dos sintomas.
Fonte: Época
