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Pacientes com doenças raras enfrentam não apenas os desafios da própria condição, mas também o alto custo de tratamentos essenciais. Um exemplo é o Ravulizumabe (Ultomiris), medicamento com valor superior a R$ 44 mil por dose.
Apesar de constar no Rol da ANS desde 2024, a cobertura obrigatória está limitada à Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN).
Mas e quem precisa do medicamento para outras doenças graves, como Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica, Miastenia Gravis generalizada ou neuromielite óptica?
O rol é apenas um exemplo de tratamentos que devem ser cobertos. Medicamentos fora da lista, mas que têm comprovação científica de sua eficácia, como o medicamento Ravulizumabe, que possui registro na Anvisa, precisam ser fornecidos sempre que houver prescrição médica.
O primeiro passo é procurar a operadora de saúde e tentar chegar a um acordo. Se o tratamento continuar sendo negado, o mais indicado é procurar a justiça em busca de seus direitos.
Solicite formalmente à operadora o custeio do medicamento com base na prescrição médica.
Se houver recusa, reúna documentos importantes:
Atenção: Este conteúdo tem finalidade exclusivamente informativa. Não substitui orientações médicas ou jurídicas individualizadas. Para decisões sobre tratamentos ou medidas legais, consulte um profissional qualificado.
Conteúdo publicado em: 16/07/2025
Tatiana Kota
Conteúdo atualizado em: 02/02/2026
Autoria técnica: Tatiana Kota, advogada do Vilhena Silva Advogados – OAB: 238.323
Revisão jurídica:Equipe Vilhena Silva Advogados