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Pacientes com doenças raras enfrentam não apenas os desafios da própria condição, mas também o alto custo de tratamentos essenciais. Um exemplo é o Ravulizumabe (Ultomiris), medicamento com valor superior a R$ 44 mil por dose.
Apesar de constar no Rol da ANS desde 2024, a cobertura obrigatória está limitada à Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN). Mas e quem precisa do medicamento para outras doenças graves, como Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica, Miastenia Gravis generalizada ou neuromielite óptica?
Tatiana Kota, especialista em Direito à Saúde no escritório Vilhena Silva Advogados
De acordo com a advogada Tatiana Kota, especialista em Direito à Saúde no escritório Vilhena Silva Advogados, o rol da ANS não é taxativo, conforme entendimento do Superior Tribunal de Justiça (STJ).
“O rol é apenas um exemplo de tratamentos que devem ser cobertos. Medicamentos fora da lista, mas que têm comprovação científica de sua eficácia, como é o caso do Ravulizumabe, que possui registro na Anvisa, precisam ser fornecidos sempre que houver prescrição médica”, explica.”, explica.
O primeiro passo é procurar a operadora de saúde e tentar chegar a um acordo. Se o tratamento continuar sendo negado, o mais indicado é procurar a justiça em busca de seus direitos.
Solicite formalmente à operadora o custeio do medicamento com base na prescrição médica.
Se houver recusa, reúna documentos importantes:
Procure um advogado especialista em Direito à Saúde em busca de mais orientações. Ele poderá ingressar com uma ação contra o plano de saúde e com um pedido de liminar, instrumento jurídico que, caso deferido, garantirá que receba o Ravulizumabe em poucos dias.