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O fígado é responsável pela produção de uma proteína chamada transtirretina (TTR), que transporta pelo nosso organismo a tiroxina, o hormônio da tireoide, e a Vitamina A.
Quando acontece uma má formação da transtirretina, ela passa a formar fibras amiloides, que se aglomeram em diferentes tecidos e órgãos do corpo, provocando uma doença chamada amiloidose hereditária mediada por TTR.
A doença, que é considerada rara e atinge 2,3 pessoas a cada 100 mil no Brasil, pode não apresentar sinais até que esteja em fase mais avançada. Os sintomas, então, variam de acordo com o local onde ocorreu o depósito das fibras. Em geral, os órgãos mais atingidos são os rins, o coração e o sistema nervoso central.
Com a progressão da amiloidose hereditária mediada por TTR, cardiopatias são comuns, algumas vezes exigindo a instalação de marca-passo. A força muscular abandona o paciente e, nos estágios mais graves, ele pode necessitar de cadeira de rodas para se locomover. Problemas gastrointestinais também se tornam comuns.
Até alguns anos, o transplante de fígado era a melhor alternativa para os casos graves da doença, já que o órgão sintetiza 98% da proteína. Mas um novo medicamento, chamado Onpattro, foi aprovado em outubro de 2020 pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), trazendo esperança para os pacientes com amiloidose hereditária mediada por TTR.
Um dos maiores entraves para o uso do Onpattro, no entanto, é o custo do medicamento, que pode chegar a R$ 110 mil mensais. Como é inviável para a maioria das pessoas arcar com este valor, muitos pacientes acometidos pela doença recorrem ao plano de saúde na tentativa de obtê-lo.
Mas, ao realizarem o pedido, se deparam com a negativa das operadoras, que, por motivos econômicos, tentam se livrar da obrigação de fornecê-lo.
Normalmente, os convênios alegam que o Onpattro não consta no Rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e que, por isso, não têm que custeá-lo. Mas isso não é verdade!
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O artigo 10 da Lei 9.656/98, que rege os planos de saúde, é claro sobre o tema e determina que todas as doenças listadas na Classificação Internacional de Doenças, como no caso da amiloide hereditária mediada por TTR, devem ter cobertura assegurada. Isso significa que o tratamento deve ser realizado sem questionamento pelo convênio.
Como se não bastasse, a Súmula 102 do Tribunal de Justiça de São Paulo também é categórica: “Havendo expressa indicação médica, é abusiva a negativa de cobertura de custeio de tratamento sob o argumento da sua natureza experimental ou por não estar previsto no rol de procedimentos da ANS”.
Portanto, se o plano de saúde insistir que não vai custear o tratamento com o medicamento Onpattro, o paciente não deve desistir. A melhor alternativa é procurar ajuda jurídica e ingressar com um pedido de liminar na Justiça. Normalmente, a demanda é analisada em até 72 horas e, ao fim deste prazo, o juiz pode determinar que o plano de saúde forneça o tratamento com o fármaco imediatamente, contribuindo para a sobrevida do paciente e para seu bem-estar.
Nunca desista da sua saúde. Se necessário, acione a Justiça. Ela pode ser o caminho mais rápido para alcançar o que é necessário para manter sua vida.