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Zolgensma é considerado o medicamento mais caro do mundo. Alto custo da medicação justifica as dificuldades para execução da decisão, mas não autoriza que União negligencie, avalia juiz.
A Justiça Federal determinou que a União forneça o medicamento para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) de um bebê de um ano e nove meses, morador de Tapejara, no Norte do Rio Grande do Sul. O Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo, com custo de R$ 6 milhões.
A última movimentação do processo é de segunda-feira (18). A Justiça Federal estabeleceu prazo de 5 dias para que a União informe em que fase se encontra o processo de aquisição da medicação.
A família do menino ingressou com pedido de bloqueio de valores da União, que foi negado pela Justiça Federal. Em 7 de dezembro, foi fixada uma multa diária no valor de R$ 100 por descumprimento de uma ordem judicial que expirou em 29 de novembro.
Zolgensma
Advocacia-Geral da União (AGU) informou que já oficiou o Ministério da Saúde para serem adotadas as medidas administrativas necessárias ao cumprimento da ordem judicial. Conforme a AGU, “a União sustenta que há medicamentos adequados para o tratamento disponíveis no SUS”.
No entendimento do juiz federal Fabiano Henrique de Oliveira, da 2ª Vara Federal de Passo Fundo, o alto custo da medicação justifica as dificuldades para execução da decisão. “Contudo, não autoriza que a União negligencie o cumprimento da ordem judicial”, avalia.
“É impositivo que a União adote providências concretas no menor tempo possível — comprovando-as judicialmente — a fim de possibilitar a realização do tratamento de saúde de que necessita o autor em tempo hábil”, pontuou o magistrado.
A mãe do menino Gabriel Carvalho Zamboni, Cassiana Alvina Carvalho, corre contra o tempo para que o filho receba o tratamento. Pesquisas apontam maior eficácia em pacientes de até 2 anos.
“Gabriel precisa fazer a medicação preferencialmente até os dois anos para que o efeitos colaterais sejam menores e melhores os resultados da medicação. A bula da Anvisa fala também em dois anos. Hoje ele completa um ano e nove meses”, diz Cassiana, preocupada.
O tratamento com o remédio Zolgensma é aplicado uma única vez. Segundo especialistas, é capaz de reverter mais de 90% dos casos da AME, doença genética rara que impede a produção de uma proteína, fundamental para o desenvolvimento, neurônios responsáveis pelos movimentos.
O remédio é uma terapia gênica que devolve ao paciente o gene faltante. Ele foi desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos, é vendido por uma empresa suíça e custa cerca de R$ 6 milhões. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o tratamento em 2020.