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A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara e degenerativa, que afeta os neurônios motores e compromete funções essenciais como caminhar, mastigar e até respirar. Em casos graves, pode levar à morte precoce.
Felizmente, o avanço da medicina trouxe tratamentos eficazes, como o Evrysdi (Risdiplam) — medicamento de uso oral, aprovado pela Anvisa, e indicado para pacientes com AME tipo 1 e 2. O fármaco atua preservando a função motora e melhorando a qualidade de vida.
No entanto, apesar da sua eficácia, muitos pacientes enfrentam dificuldades para obter o Evrysdi, seja pelo SUS ou pelos planos de saúde.
Um caso emblemático ocorreu em São Paulo. Um paciente, menor de idade, diagnosticado com AME, teve a solicitação do Evrysdi negada pelo SUS, que já fornecia o Spinraza, outro medicamento indicado para a condição. A equipe médica, no entanto, indicou a troca para o Evrysdi, mais adequado à evolução clínica do paciente.
Diante da omissão do SUS e da negativa na Farmácia de Alto Custo, a família — sem condições de custear os R$ 126 mil mensais do tratamento — recorreu ao Poder Judiciário. Por meio de uma liminar concedida com urgência, o juiz determinou o fornecimento do Evrysdi, garantindo o direito à vida e à saúde do paciente.
Desde março de 2022, o Evrysdi passou a integrar oficialmente a lista de medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde. No entanto, a implementação é lenta e nem sempre confiável. Atrasos e interrupções no fornecimento prejudicam o tratamento, exigindo que muitos pacientes busquem a via judicial.
Sim. Os planos de saúde são obrigados a cobrir o Evrysdi, mesmo que ele não esteja listado no Rol da ANS, conforme decisões judiciais recentes. A justificativa é clara:
A AME está na CID-10 da Organização Mundial da Saúde;
O Evrysdi possui registro na Anvisa;
A Lei 9.656/98 assegura a cobertura de tratamentos para doenças listadas na CID 11, inclusive com medicamentos de uso oral.
O fato de o remédio ainda não constar no Rol da ANS não impede a cobertura, pois o rol é exemplificativo, e não limitativo. Assim, negações com base nesse argumento são consideradas abusivas e ilegais.
Se o plano de saúde negou o fornecimento do Evrysdi, é possível acionar a Justiça com o apoio de um advogado especializado em direito à saúde. Com a documentação médica adequada e um pedido liminar, os tribunais têm reconhecido o direito dos pacientes ao tratamento necessário.
O Evrysdi é essencial para o tratamento da atrofia muscular espinhal, e tanto o SUS quanto os planos de saúde podem ser obrigados a fornecê-lo. Em caso de negativa, buscar apoio jurídico é o caminho mais eficaz para garantir esse direito.
